Het zit in MEI, dat was de actie van het Prinses Beatrix Spierfonds van afgelopen maand. De start van onze reeks van workshops die wij gaan geven. Maar waarom nou voor de FSHD?
FSHD zit in mij, het zit bij mij in mijn hart, vooral de afgelopen weken weer. Want wat we vooraf aan de actie niet wisten, was dat ik plotseling voor altijd afscheid moest nemen van mijn vader. Hij is op 20 mei overleden. En dat is heel erg verdrietig en wij wilden hem helemaal nog niet missen.
Maar toch zijn we daarnaast ook blij, hoe gek dat ook klinkt. Blij dat hij vrij is, bevrijd van zijn lichaam.
Mijn vader zat gevangen in zijn lijf. Hij had ook de spierziekte FSHD. Lag al twee jaar 24/7 op bed, in dezelfde houding. Kon zelf helemaal niets en was voor volledig afhankelijk. Stel je eens voor dat je niet eens kan krabben als je jeuk op je wang hebt….
De jaren daarvoor was het voor hem een gevecht en heel hard werken om in de rolstoel te kunnen blijven zitten. Maar elke keer verraste hij ons weer. Hij hield vast aan het leven en keek vooral naar de mogelijkheden die hij hierin zag.
Mijn vader sprak niet zoveel over zijn ziekte. Het was aanwezig en hij had er mee te leven. Dat ging met vallen en opstaan, letterlijk en figuurlijk. En ook al had hij elke keer een stap terug te maken, ik heb hem nooit horen klagen en nog nooit boos gehoord. Oké, hij had soms zijn dag niet, maar dat is niet zo gek. En ik was zelf af en toe helemaal uit m’n dak gegaan. Maar hij nam het leven zoals het hem toe kwam.
Wat hij wel heel erg vond was dat de ziekte verder ging in de familie. Het is een erfelijke ziekte. Ik heb mezelf destijds getest, samen met mijn broer en wij hebben het gelukkig niet. Maar toch zijn er familieleden die het wel hebben. In 2015 startte de actie ‘FSHD de wereld uit’ en ik was mede dankzij mijn oom erg gemotiveerd om hier aan mee te helpen en geld op te halen voor verder onderzoek. En toen begonnen ook pas echt de gesprekken thuis over FSHD.
De oorzaak van FSHD is sinds een paar jaar bekend. Er ontstaat een giftig eiwit in het lichaam wat de skeletspieren aantast. Het gaat dan voornamelijk om de spieren in het aangezicht, schouders, armen, buik en benen. De stap nu is het vinden van een medicijn of therapie.
Bij iedereen is de uiting van FSHD anders. De een begint met verzwakking van de spieren in het gezicht. Bij mijn vader was het vooral dat alles behalve het gezicht achteruit ging. Bij veel patiënten zijn de emoties niet zichtbaar in het gezicht. Ze kunnen niet lachen, hebben geen duidelijke mimiek. Dus vandaar dat er nu de actie is ‘Geef een gezicht aan FSHD’.
Gelukkig had mijn vader dat niet. Tot het eind toe liet hij zijn glimlach regelmatig zien. De kenmerk van onze familie, alles weglachen. Nee, dat is misschien niet altijd goed. Er is trouwens geen goed of fout voor mij. Maar het is vooral lastig voor de mensen eromheen. Want voor mijn vader was dat misschien wel zijn redding, om nog heel lang bij ons te kunnen zijn. Door zijn glimlach en zijn positiviteit heeft hij het leven nog lang kunnen rekken.
Geïnspireerd door de positiviteit van mijn vader en de vele mensen met FSHD, de wil om FSHD de wereld uit te krijgen voor de nieuwe generatie en om meer bekendheid aan FSHD te geven, heb ik besloten om workshops te organiseren om geld op te halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds ten behoeve van meer onderzoek naar FSHD. En wat ben ik blij dat Ilonka Noort van ‘Natuurlijke Balans’ mij daar bij wil helpen, met haar expertise en ervaring.
Mijn motivatie is, ook al ben je beperkt, zit je met bepaalde omstandigheden, los daarvan heeft iedereen zoveel moois in zich. Haal vooral dat naar boven en steek daar je energie in. Dat geeft je zoveel meer om voor te gaan!
Wij nemen dit ook mee tijdens onze workshops.
Tijdens de eerste workshop op 13 juni zullen we onze belemmerende gedachten aan gaan pakken met The Work. Wat belemmert jou en hoe kan je dat omzetten naar iets positiefs.
De tweede workshop vindt plaats op 20 juni en dan gaan we aan de slag met energienemers en -gevers. Hoe vaak zitten we in de waan van de dag en richten we ons onbewust op zaken waar we geen invloed op hebben. Door de regie bewust te nemen in je leven, kan het je veel energie opleveren.
En tijdens de laatste avond op 4 juli gaan we Jumpen. De Jump Movement is een fijne gespreksmethodiek waarbij iedereen mooie inzichten voor zichzelf krijgt en daardoor ruimte krijgt om nieuwe stappen te gaan zetten. Ik heb al een paar Jumps mogen organiseren en het is altijd zo bijzonder om te zien wat er allemaal ontstaat.
En ook al zal het niet even makkelijk zijn als ik denk aan FSHD en aan mijn vader, maar we gaan er hele mooie avonden van maken. Dit omdat iedereen een fijn leven verdiend. En wij kunnen daar lucht en ruimte in bieden. En omdat iedereen het verdiend dat FSHD de wereld uit gaat. En het is toch supermooi als wij daar samen een bijdrage aan kunnen leven.
Dus wees welkom om 19.30 uur aan de Lage Kamp 10 in Apeldoorn. Meld je van tevoren wel aan via info@suusreep.nl. Je mag elke avond komen of neem deel aan één avond.
Wij verzorgen het kosteloos. Het enige wat we vragen is een donatie voor de Stichting FSHD/Prinses Beatrix Spierfonds. Je kunt ter plekke doneren. En mocht je nog wat extra’s doneren of meer informatie willen, ga dan naar http://fshd.hetzitinmei.nl/actie/suusreep.
En volg ons op Facebook: https://m.facebook.com/HetzitinMEIinspiratie/.
